LIBRO – ENTRE LA VULNERABILIDAD Y LA ESPERANZA: EL CUIDADO PALIATIVO EN EL CUIDADOR, LA INFANCIA Y LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

ENTRE LA VULNERABILIDAD Y LA ESPERANZA EL CUIDADO PALIATIVO EN EL CUIDADOR, LA INFANCIA Y LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

Fecha de Publicación: SEPTIEMBRE 2025

Este libro nace de la convicción de que el cuidado paliativo es, ante todo, un encuentro humano que mantiene su sentido como acto de acompañamiento y dignidad, incluso cuando la ciencia enfrenta sus límites. La obra busca visibilizar a los protagonistas de esta experiencia: el paciente, el cuidador y la infancia, cuyas vivencias entrelazan dolor, ternura y resiliencia.



El Capítulo I se dedica al cuidado paliativo y al rol del cuidador. Abre con una reflexión sobre el sentido del cuidar cuando no hay cura, integrando fundamentos y objetivos orientados a la dignidad. El texto utiliza datos de investigaciones, como la medición de la sobrecarga con el Test de Zarit, para transformar cifras en narraciones vivas que revelan la complejidad de la tarea emocional y social que asumen quienes acompañan a un ser querido con amor silencioso y sin descanso.


El Capítulo II traslada el enfoque a la infancia, abordando el cuidado paliativo pediátrico. Resalta principios esenciales como el derecho del niño a vivir sin dolor y la importancia de la comunicación sensible y la familia como soporte. Subraya la necesidad de un cuidado integral que alivie el dolor, sostenga emocional y espiritualmente, y preserve la infancia a través del juego y la escuela hospitalaria, demostrando que la ternura es un principio ético fundamental.


El Capítulo III se centra en el cuidado paliativo del paciente pediátrico oncológico, considerado uno de los escenarios más desafiantes. Este capítulo desarrolla tres ejes: la herida invisible del cáncer infantil, los fundamentos del cuidado oncológico paliativo y sus diferencias con el adulto. Profundiza en marcos teóricos (como el Proceso de Atención de Enfermería y el modelo de Virginia Henderson) y utiliza casos clínicos para vincular la teoría con la práctica, sirviendo como un puente entre la ciencia y la sensibilidad.

Finalmente, el propósito de la obra es invitar al lector a ver el cuidado paliativo como una experiencia profundamente humana, ofreciendo fundamentos teóricos, reflexiones éticas y análisis de datos. El libro está dirigido a profesionales, equipos de salud, cuidadores y familias, pues su mensaje central es que cuidar es un acto de amor, responsabilidad y justicia que dignifica la existencia humana en su límite.

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ENTRE LA VULNERABILIDAD Y LA ESPERANZA: EL CUIDADO PALIATIVO EN EL CUIDADOR, LA INFANCIA Y LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

Este libro aborda el cuidado paliativo como un encuentro profundamente humano que reconoce la dignidad y la esperanza ante los límites de la ciencia. La obra surge de la necesidad de visibilizar al paciente, al cuidador y a la infancia como protagonistas de experiencias de resiliencia y vulnerabilidad. El primer capítulo se enfoca en el rol del cuidador, mostrando su sobrecarga mediante el Test de Zarit y la dimensión humana de su labor.

El segundo capítulo se traslada a los cuidados paliativos pediátricos, destacando principios como el derecho del niño a vivir sin dolor, la comunicación sensible y la necesidad de un cuidado integral y ético que preserve la infancia. Finalmente, el tercer capítulo se centra en el paciente pediátrico oncológico, vinculando marcos teóricos (como el modelo de Henderson) con la práctica a través de casos clínicos. El propósito del libro es ofrecer fundamentos y reflexiones para que el cuidado paliativo se entienda como un acto de amor, responsabilidad y justicia que dignifica la existencia.

Autores

Silvana Ximena López Paredes

Maura Del Rocio Muñoz Naranjo

María Humbelina Olalla García

Victor Hugo Nuñez Jiménez

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AUTORES

Autor 1: Silvana Ximena Lopez Paredes

Licenciada en enfermeria, magister en gerencia en salud para el desarrollo local, doctora en ciencias de la salud, experiencia en hospitales locales de la cuidad de guaranda, ha ejercido como decana y docente investigadora en enfermeria y cuidados paliativos, autora de varias publicaciones relacionadas a salud.

Autor 3: Maria Humbelina Olalla Garcia

Docente Universidad Estatal de Bolívar, Licenciatura Ciencias de la Enfermería, Magister Gerencia en Salud para el Desarrollo Local, Doctorado en Enfermería. Enfermera Hospital Provincial Alfredo Noboa Montenegro, Responsable Provincial Programa Promoción y Prevención de la Ceguera Dirección Provincial de Salud de Bolívar. Docente de diversas asignaturas tanto del perfil profesional y básico. Experiencia en investigaciones cualitativa fenomenológica realizando publicaciones de impacto regional y mundial.

Autor 2: Maura Del Rocio Muñoz Naranjo

Especialista en Enfermería pediátrica Magíster en Gestión Educativa Enfermera Servicio de Neonatología del Hospital Alfredo Noboa Docente en el área de Enfermería del niño y Adolescente Experiencia laboral en servicio y la docencia 39 años. Autora de artículos publicados en revistas de orden nacional e internacional. Integrante de grupos de investigación.

Autor 4: Víctor Hugo Núñez Jiménez

Doctor en Psicología y docente de la Universidad Estatal de Bolívar, con formación en psicoterapia y neurociencia educativa. Ha ejercido como decano y profesor universitario titular, investigador en inclusión y discapacidad, y autor de publicaciones científicas en psicología, educación y salud.

COLABORADOR

 Génesis Núñez López
AFILIACIONES

ENTRE LA VULNERABILIDAD Y LA ESPERANZA: EL CUIDADO PALIATIVO EN EL CUIDADOR, LA INFANCIA Y LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

Autor 1: Silvana Ximena López Paredes

Docente Investigadora

Universidad Estatal de Bolívar

Correo Electrónico: slopez@ueb.edu.ec

ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9289-8089

Autor 3: María Humbelina Olalla García

Docente Investigadora

Universidad Estatal de Bolívar

Correo Electrónico: molalla@ueb.edu.ec

ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8358-9273

Autor 2: Maura Del Rocio Muñoz Naranjo

Docente Investigadora

Universidad Estatal de Bolívar

Correo Electrónico: mmuñoz@ueb.edu.ec

ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5699-7677

Autor 4: Victor Hugo Nuñez Jiménez

Docente Investigador

Universidad Estatal de Bolívar

Correo Electrónico: vnunez@ueb.edu.ec

ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8298-6069

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